2016年5月29日 星期日

台灣首位 腦麻生登國際論壇

教育啟迪
Simon & Garfunkel - Scarborough Fair (Full Version) Lyrics
【摘要2016.5.29.蘋果】「上天把我生下來,可能是要我做些什麼事情吧!」患有多重障礙腦性麻痺的交通大學人文社會學系學生黃筱智,自幼經歷多次手術、復健,人生像「在被打壞、重組中循環」,在她的努力下,日前向國際腦麻年會投遞論文通過,並在募資平台籌集出國資金,昨前往瑞典發表論文,成為台灣首位踏上國際論壇的腦麻生。
黃筱智(23歲)因出生時早產、母親難產,而罹患多重障礙腦性麻痺,行動不便、視力受損,但她樂觀開朗,付出更多的努力,學走路、學寫字、也上體育課,更在許多場合分享自己的生命故事,要讓大家知道腦麻患者也有許多可能性。 
交大人社系前主任林秀幸表示,黃筱智相當用功,比一般生還好學,系裡舉辦的研討會或演講,她一定坐輪椅到場從頭聽到尾;去年林秀幸投入社會運動時,舉辦許多社運講座,黃筱智雖不甚認同她的意見,但仍會歪著臉、緩緩地說「加油」,令她相當感動。 
一直協助黃筱智的同學也說,黃筱智樂於與同學分享人生哲學,她常說「我是一個屢戰屢敗、屢敗屢戰的人」,個性樂觀、心地善良,這次她在募資平台上籌資,資金比預期多出20%,她將利用這筆款項,回國後辦分享會,支持腦麻孩子。
黃筱智一路走來磨難不斷,剛出生時母親抱她遍訪中西醫治療,兩歲起歷經眼球肌肉神經手術、髖關節手術、多次舒筋手術等,入學後被同學嘲笑排擠,到了小學三年級首次自己洗澡花了三小時,都讓她難過得號啕大哭,還好皆在家人支持下走過來。
黃筱智說,成長過程中碰到傷心事當然也會偷偷哭,但只會難過一天,「開心也是活一天,幹嘛難過呢?」現在她住交大宿舍,生活自理,放假時還能自己搭車回桃園住家,常用自己生命故事鼓勵別人,去年還成功挑戰泳渡日月潭。 
這次黃筱智要發表的論文是「腦性麻痺患者童年疾病經驗與童年生活及社會互動」,她將自我認同的過程寫下來,盼能幫助腦麻患者認同自己,在國際場合發表論文要讓全世界知道,腦麻患者可以完全融入社會,也有追尋夢想的赤子之心。但昨早黃筱智到桃園機場準備出發,發現旅行社未告知班機取消,經一番折騰於昨晚前往瑞典。 
逆境向上 截肢生拿全系第一【摘要2016.5.29.蘋果】長榮大學昨天舉行畢業典禮,獲頒智育獎和擔任畢業生代表的財務金融系學生李致緯,高中時因罹患骨癌,導致右側骨盆腔以下全部截肢,但他的人生沒被截肢打倒,反而鼓勵自己「至少還活著」,大學4年成績都保持全系第1名,有空檔時間就替學弟妹和身心障礙學生輔導課業,樂觀面對生命逆境的精神感動全校師生。
李致緯和另外11名畢業生昨晚上台接受象徵長榮大學畢業典禮傳統的「洗腳禮」,由師長替畢業生代表洗腳並擦拭,模仿耶穌替門徒洗腳故事,彰顯謙卑服務精神,家人和同學在台下觀禮,令人動容。 
李致緯回想,高一下學期那年,右大腿突然莫名疼痛,就醫檢查發現竟是骨癌作祟,「當下簡直青天霹靂,一直無法接受為何是這麼年輕的我得這種病?」且因腫瘤已傷及神經,醫師告知若不截肢清除,整條腿可能不受控制、功能盡失。
在醫師不斷心理建設及自我調適下,李致緯接受手術,切除右邊骨盆腔以下部位,手術長達10多個小時,「手術醒來只覺得全身好痛,接下來才慢慢感受到已沒有右腳的事實」。 
李致緯從病發到手術以及復健治療完成約9個月,休學1年後復學,再回到學校時,同學都已高三,他從高二接著讀,目前已持續追蹤病情近7年,未再復發。
李致緯說,初期生病時也曾自怨自艾,但住院治療時,看到許多相同病症的病友陸續過世,他開始轉念,「覺得能活著已很幸運,且要更努力活著,別再讓父母擔心」;也因在病榻期間,發現若無健保和保險等相關給付,醫藥費須花費上百萬元,於是決定大學選讀財金相關科系,希望學習投資理財等課程。
財金系主任吳宗哲說,長榮大學應屆財金系共兩班約110人,李致緯4年都保持系上第1名,「非常不容易」,他已陸續考取超過7張證券和期貨等財金證照,目前專心準備國家考試。陳姓同學說:「致緯開朗樂觀的人生故事,給大家很陽光正向的能量!」 
李致緯16歲右腳截肢,但一滿18歲就去學開車,並考取汽車駕照,「希望打理好自己的一切,讓家人放心」,家人還特地幫他買車並改裝連動式油門,讓他用左腳就能開車,行動自如。


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